هزینه هر بیمار هموفیلی سالانه ۳۲۰ میلیون تومان است و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بین بیماران خاص بیشترین اعتبار را برای بیماران هموفیلی هزینه می‌کند.

به گزارش خبرگزاری فارس از تبریز، بیماری هموفیلی نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتور انعقادی ندارد.

بر اساس اعلام فدراسیون جهانی هموفیلی و سازمان بهداشت جهانی از هر هزار نفر یک نفر به بیماری هموفیلی یا اختلال انعقادی مبتلا است و البته خودش از ابتلا به بیماری بی‌خبر است و دسترسی لازم به دارو و درمان مناسب را ندارد.

در بدن انسان ۱۳ نوع فاکتور انعقادی وجود دارد که کمبود هر یک از آنها موجب اختلال در انعقاد خون می‌گردد. از شایع‌ترین و شناخته شده‌ترین آنها می‌توان از هموفیلی نوع A، کمبود فاکتور ۸، هموفیلی نوع B، کمبود فاکتور ۹، هموفیلی هاگمن کمبود فاکتور ۱۲ ون ویلبراند ـ عدم وجود فاکتور ۸ نام برد.

هموفیلی یک بیماری ارثی، مادرزادی مادام‌العمر و همیشگی است بنابراین مهم‌ترین اقدام برای کاهش عوارض بیماری، تامین داروها و امکانات درمانی و آموزش بیمار و اطرافیان بیمار برای پذیرش و هماهنگی در کنترل این بیماری مزمن است.

هموفیلی از طریق ژن ناقل هموفیلی منتقل می‌شود یعنی هر کسی از لحظه تشکیل نطفه در رحم مادر یا هموفیل است یا هموفیل نیست. هموفیلی مسری نیست و از هیچ طریقی به دیگران سرایت نمی‌کند. ضمنا این بیماری در حالی که قابل درمان قطعی نیست قابل کنترل است.

از شایع‌ترین علائم هموفیلی می‌توان کبودی‌های بزرگ، خونریزی‌های عضلانی و مفصلی، خونریزی‌های طولانی بعد از جراحات سطحی، کشیدن دندان، جراحی و تصادفات یا پس از ضربه سر را عنوان کرد.

خونریزی درون مفصلی: باعث درد و عدم تحرک می‌گردد و در صورت عدم درمان کامل طبی، منجر به بدشکلی مفصل می‌گردد. مفاصل از مکان‌های شایع خونریزی هستند و خونریزی مفصلی منجر به التهاب مفصلی دردناک و مزمن، بد شکلی و لنگیدن‌های مکرر می‌شود.

خونریزی داخل عضلانی: خونریزی داخل عضلات منجر به تورم، درد و قرمزی می‌شود. تورم ناشی از خونریزی در این مناطق از طریق افزایش فشار بر بافت‌ها و اعصاب ناحیه، منجر به صدمات پایدار و بد شکلی می‌گردد.

خونریزی داخل مغزی: خونریزی ناشی از صدمات یا خونریزی خود به خودی مغز، شایع‌ترین علت مرگ در کودکان و یکی از شدیدترین عوارض این بیماری است و جزو اورژانس‌های هموفیلی است.

طبق آمارهای موجود حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی در سراسر کشور وجود دارد که تامین داروی این بیماران بسیار پرهزینه بوده و بار سنگینی است بر دوش دولت و خانواده‌ها که این نوع بیماری مزمن بوده و لازم است به صورت مداوم به مراکز درمانی و پزشک مراجعه کنند.

اکرم طبق‌چی، مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در تبریز اظهار داشت: منظور از درمان بیمار هموفیلی رسیدن به وضعیت مطلوب با حداقل عوارض خونریزی برای جلوگیری یا کاهش ناتوانی و از کارافتادگی اعضاء است.

داروهای بیماران هموفیلی فاکتورهای انعقادی است و درمان هموفیلی با جایگزینی فاکتور انعقادی که اکثرا از خون انسان تهیه می‌شوند میسرمی‌شود که بعضی از بیماران باید این تزریق را به طور مداوم داشته باشند.

۵۰۰ بیمار هموفیلی شناسنامه‌دار

وی افزود: حدود ۵۰۰ بیمار شناخته شده در استان آذربایجان‌شرقی و در کانون هموفیلی تشکیل پرونده داده‌اند از این تعداد ۱۲۰ نفر خانم‌ها و ۳۸۰ نفر را آقایان تشکیل می‌دهد.

مدیر انجمن هموفیلی آذربایجان‌شرقی تصریح کرد: شهرستان مراغه با حدود ۴۰ بیمار بعد از تبریز دارای بیشترین بیمار و شهرستان جلفا با داشتن ۴ بیمار دارای کمترین تعداد بیماران هموفیلی هستند.

دولت از آزمایشات ژنتیک رایگان حمایت بیشتری به عمل آورد

وی خاطرنشان کرد: اگر دولت با حمایت‌های ویژه خود آزمایشات ژنتیک را به صورت رایگان انجام دهد و به لحاظ ژنتیکی مشخص شود در خانواده‌ای خواهر ناقل بیماری هموفیلی است به این صورت می‌توان جلوی شیوع و افزایش بیماری هموفیلی را گرفت اگر با حمایت‌های صورت گرفته آزمایشات ژنتیک رایگان انجام گیرد خیلی از این هزینه‌ها کاهش پیدا می‌کند.

هزینه هر بیمار هموفیلی سالانه ۳۲۰ میلیون تومان

مدیر کانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی اظهار داشت: طبق اظهار نظر برخی دست‌اندرکاران درمانی هزینه هر بیمار هموفیلی سالانه ۳۲۰ میلیون تومان است و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بین بیماران خاص بیشترین اعتبارات واردات دارویی را برای بیماران هموفیلی هزینه می‌کند.

وی با اشاره به این که مشکل تامین داروی بیماران هموفیلی حل شده است افزود: با وجود حل این مشکل اما هزینه‌های جانبی این بیماران زندگی را برای آنان سخت می‌کند که از جمله آنان می‌توان به هزینه‌ها و مشکلات مربوط به تصویربرداری و MRI، خونریزی طولانی مدت و بند نیامدن خونریزی اشاره کرد.

طبقچی ادامه داد: برخی از بیماران هموفیلی نیاز شدیدی به فیزیوتراپی دارند که این هزینه‌ها قابل پیش‌بینی نیستند.

وی گفت: در کنار برنامه‌های مداوم ورزشی، شنا نیز برای بیماران هموفیلی برای تقویت عضلات بسیار مفید و مناسب است اما از آن جایی که بیماری باعث فقر خانواده و آسیب‌های خانوادگی می‌شود آنها از عهده مخارج این گونه برنامه‌ها بر نمی‌آیند.

بی‌تجربگی پزشکان مشکل‌ساز می‌شود

طبق‌چی، بی‌تجربگی برخی پزشکان در مواجهه با این بیماری را یکی دیگر از مشکلات این حوزه عنوان کرد و افزود: این بیماری جزو بیماری‌های نادر است و متاسفانه برخی پزشکان بی‌تجربه به علت نا آشنا بودن با نحوه مصرف و میزان دوز داروهای این بیماران و یا عدم توجه به تکمیل دوره درمان، داروهای آنان را قطع می‌کنند و در اثر قطع دارو مشکلات عدیده یا جدیدی برای بیماران ایجاد می‌شود.

نبود مرکز مجهز و پیشرفته واحد در مرکز استان دغدغه‌ای بزرگ

وی نبود یک مرکز جامع و منسجم در امر مداوای بیماران هموفیلی را یکی از مشکلات عمده عنوان کرد و گفت: این بیماران فقط از ساعت ۵ و ۶ در بیمارستان امام رضا(ع) به صورت سرپایی مداوا می‌شوند و در ساعات اداری در درمانگاه‌های بیمارستان کودکان و شهید قاضی مداوا می‌شوند. اما اگر به گونه‌ای عمل شود که در یک مرکز با تجهیزات پیشرفته، منسجم و با حضور پزشکان متخصص یا فوق‌تخصص به امر بهبود و مداوای آنها پرداخته شود بخش عمده‌ای از مشکلات رفع می‌شود.

فاکتورهای آلوده و ابتلای ۵ بیمار هموفیلی به هپاتیت C

وی خاطرنشان کرد: در استان آذربایجان‌شرقی ۵ نفر بیمار هموفیلی در اثر استفاده از فاکتورهای آلوده به بیماری هپاتیت C مبتلا شده‌اند و با اینکه هر یک از آنان چندین بار به درمان اقدام کرده و دوره‌های درمانی را سپری کرده‌اند ولی نسبت به آن داروها مقاوم شده‌اند و برای بهره‌مندی از داروهای جدید و درمان مجدد آنها حدود ۶۵ میلیون تومان برای هر بیمار باید هزینه شود.

مدیرکانون هموفیلی آذربایجان‌شرقی در ادامه عقب افتادگی تحصیلی، خرابی مفصل، خونریزی داخلی، که گاهی وقت‌ها به معلولیت منجر می‌شود و … را از عوارض حاصل از بیماری هموفیلی اعلام کرد. از لحاظ رتبه‌بندی از نظر تعداد بیماران هموفیلی استان، بعد از استان‌های تهران، مشهد، فارس با استان‌های اصفهان، خوزستان تقریباً هم ردیف است.

لوگوی بین‌المللی بیماران هموفیلی یک آرم سفید و قرمز است. در این طرح یک فرد سالم و فردی که مفاصلش تغییر شکل پیدا کرده به هم کمک می‌کنند تا قادر به حرکت باشند.

این شعار آرمانی این آرم و دنیای رویایی آن است، اما در دنیای واقعی این بیماران علاوه بر این که گاهی از کمبود فاکتور انعقادی خون رنج می‌برند، هزینه‌های بالای خدمات درمانی، کمبود دارو، مشکل اشتغال، کیفیت نامطلوب برخی تجهیزات درمانی، مشکل تردد در جامعه و مشکلات ازدواج را نیز دارند.

به بیان ساده‌تر هموفیلی نوعی بیماری اختلال خونی است که باعث عدم انعقاد خون به طور طبیعی می‌شود. کمبود هر یک از فاکتورها باعث بروز نوعی از این بیماری می‌شود.

نگارنده معصومه درخشان